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| <次期>活動報告2006年度 <前期> | |||||||
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(1)講演会活動 講演会活動には、苦しんでおられる多くの患者さんやご家族、一般市民の方々が参加され、真剣な生身の訴えに対する会場一体となった熱い質疑応答が行われる。演者も再生医療の分野ではわが国の第一人者ばかりであり、しかも患者さんや一般の方々にわかりやすく講演していただき、わかりやすく答えていただくようにしている。一回の講演会で、10ぐらいの質問があり、多いときには20にも及ぶ。患者さんや一般市民の方々の真剣な生身の訴えに接することができること、最新の情報を提供し、患者さんに夢を持っていただけること、これらの集積を当NPO活動に反映していけること、これらは何者にも変えがたい財産であり、当NPO法人の重要な基本的活動として、今後のさらなる充実、発展をめざす。 現在、講演会活動は、京都、神戸、東京、福岡、高知での開催というように全国規 模での活動を施行しており、今後さらに全国的な展開を推し進めていく方針 である。2006年の講演会としては、8月12日に福岡(演者;桜田一洋 博士予定)、10月14日に京都(演者;本望修博士予定)、12 月16日に 京都(公文裕己博士予定)、来年(2007年)春には京都(2月)、及び大 阪(4月)、5月に神戸、6月に高知、8月に福岡、そして10月には東京での開催を企画している。
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(2) ホームページ活動 再生医療関連はもちろんのこと、医療分野関連のサイト全体を見渡しても、実際に患者さんからの質問に対し回答しているのは当NPO法人のホームページだけであり、患者さんサイトの唯一のホームページであるといっても過言ではなく、苦しんでおられる全国の患者さんにとって極めて大切なサイトになっている。 現在、患者さんや一般市民の方々から、当ホームページの再生医療相談室へ年間200件近くの質問があり、再生医療の専門家で構成された回答者チームは、協力をより密にしながら、質問や問い合わせに対するできるだけ迅速な対応をめざして全力を挙げている。患者さんや一般市民の方々からの質問や問い合わせに対するその迅速・的確な対応が可能になったのみならず、ホームページの内容、質ともに大幅な改善を行い、より独創的なものになりつつある。ホームページ活動は当NPO法人の重要な基本的活動であり、今後のさらなる充実、発展をめざす。ホームページ活動の充実と、患者さんや一般市民への情報発信が、当NPO法人の発展、及び、社会貢献への重要なキーになる。 さらに2006年10月から、当NPO法人のボランティアー活動を世界へ発信していく。具体的な作業としては英語版のホームページを作成し、事業活動を掲載する。再生医療相談室への海外からの質問の受付を開始す。海外からの会員、賛助会員、特別会員の入会や寄付を積極的に募っていく。当ホームページが世界的規模で認知され、世界における再生医療の進歩、普及に貢献できるようになることを目指す。当初は、当ホームページのヤフー米国、及び、ヤフーアジアへの登録を目指す。
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(3)
患者さん団体・協会との連携、ネットワークの構築 現在、全国には1000をはるかに超える患者さん団体・協会があり、 それぞれの病気の克服をめざして日常活動、社会活動に励んでおられる。 多くの患者さんが、難病からの回復や新しい治療法の開発を待ち望んで おられ、再生医療に夢を託しておられる患者さんが多くおられる。苦しんでおられる患者さんは、たとえ、今すぐに新しい治療が実現しなくても、近い将来に実現する可能性が少しでもあれば、それに夢を託される。再生医療は患者さんの夢を実現可能ならしめる医療であり、しかも、その対象は身体のほぼ全域に及び、種々の多くの疾患が対象になるので、ほとんどすべての患者さん団体・協会と、再生医療という視点から接点を共有することができる。個々の患者さん団体がそれぞれ尊い立派な活動を行い大きな力を発揮しているが、個々の団体での活動ではそれなりにある程度の限界がある。全国の個々の患者さん団体が患者さん団体同士の横の繋がりを持ち、その繋がりを密にして連携して活動することが可能になれば、患者さんのために絶大な力を発揮することが可能になり、大きく社会に貢献し得る。当NPO法人は、再生医療を接点にして全国の個々の患者さん団体・協会との連携を深め、全国の患者さん団体・協会・関連団体などに十分なご理解、ご賛同を得た上で、当NPO法人の特別会員(年会費;無料)に入会していただき、患者さん団体・協会の相互連携を担う中枢組織としてとしてのネットワークを構築する役割を果たす。患者さんが苦しんでおられる実情や切実なご要望、さらには新しい治療開発に関する情報交換を行い、個人情報の漏出に厳格に留意しながら、データーベース化を行い、患者さん団体・協会とデーターを共有して、患者さんにために有効に活用する。将来的には、患者さん団体・協会・関連団体と定期的な会合を持ち、私達の活動にご理解をいただける一般市民の方々とも連携しながら、国、地方自治体や企業、メディアに対する理解や支援を呼びかけていく。患者さんの団体・協会や一般市民との志を一つにしたNPOの連携活動は、国や社会を動かす大きな力となり、苦しんでおられる患者さんの回復や幸せ、及び、社会に対する貢献度は計り知れないものになり得る。全国の患者さん団体・協会との連携、ネットワークの構築活動は、一部、すでに開始しており、本年10月より本格的な活動体制を組む予定である。本活動は、講演会活動やホームページ活動と並ぶ当NPO法人の極めて重要な基本的活動であり、今後の全国的規模における充実、発展をめざす。 |
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(4) 研究成果実用化への支援活動 当NPO法人が目指す事業活動の一つである研究成果実用化への支援活動 (特許取得、研究者と企業との橋渡し、ベンチャー育成支援等)については、 当NPO法人が認定法人を取得して寄付金控除が認められ、十分な運用資金 の賛助が得られるようになった時点で改めて考慮する(認定法人取得目標; 2006年内、研究成果実用化への支援活動開始目標;2008年内) |
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| 平成18年度 議事報告 | ||||
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日時: 2006年5月27日(土) 17時30分〜18時40分 場所: ホテルグランビィア京都(京都市) 出席者 18名 理事(井上一知、饗庭一慶、大熊藍子、大坪孝雄、木村正弥、長谷川豊、日裏彰人、藤井康雄、星野順一、)新理事(金沢正憲) アソーシエイトアドバイザー(宇高節子、内田知子) 法人賛助会員(桶谷正弓、宮越識好) 新賛助法人会員(ユン ジョンマン、田中雅) 個人賛助会員(藤井次子、井村信子) 欠席者理事長への一任了解理事(古賀まり、清野裕、角昭一郎、長谷川正治) 議事の経過の概要及び議決の結果 井上理事長より、定刻どおりに2006年度理事会の開催が宣言され、本会議は定足数を満たし有効である旨が告げられた後に、以下の報告・審議が行われた。 @出席者(役員、アソーシエイトアドバイザー、法人賛助会員、個人賛助会員)の紹介、及び、会員の現状報告本理事会に出席した役員、アソーシエイトアドバイザー、法人賛助会員、及び個人賛助会員全員の紹介が行われた。井上理事長より、現在の役員、アソーシエイトアドバイザー、特別会員、及び、法人賛助会員の構成に関する説明があり、さらに、個人賛助会員、及び、個人会員の人数や都道府県別の分布に関する説明が行われた。 B 2006年度予算案 C 規約改正 D 役員改選 E 認定NPO法人申請 F活動報告 (2) ホームページ活動 G役員推薦 以上、この議事録が正確であることを証します。 2006年5月27日
議 長 |
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日時: 2005年5月6日(金) 17時〜18時 場所 :ぱるるぷらざ京都(京都) 京都市下京区東洞院通七条下ル東塩小路町676番13 出席者 井上理事、日裏理事、大熊理事、角理事、大坪新理事、木村新理事、 特別会員(中屋、園) アソーシエイトアドバイザー(内田、宇高、金澤) 法人賛助会員(2社)法人会員(1社)個人賛助会員(3名) 個人会員(5名) 計22名 報告事項 (1)理事推薦 (2)アソシエイトアドバイザー推薦 (3)2004年度会計報告 (4)2005年度予算案 (5)活動報告 議事の経過の概要 (1) 理事長挨拶 定刻どおりに、井上一知理事長より、2005年度総会の開催が宣言され、2005年度総会が開催された。 (2) 出席役員、特別会員、新任理事、新任アソーシエイトアドバイザー及び、 出席会員の紹介 ・本総会に出席の社団法人理学療法士協会(高知、36000名の会員)会長の中屋久長氏、及び日本網膜色素変性症協会前副会長の園順一氏の紹介がなされた。 ・ 新任理事として、出席の大坪孝男氏(王子製紙代表取締役相談役)、木村正弥氏((有)アイ・エム・ケー代表取締役)の紹介があり、また、本総会には欠席の、同前雅弘氏(大和証券グループ本社顧問)、長谷川豊氏(スプライン教育研究室室長)、古賀まりさん(医師)の理事就任の報告が行われた。 ・ 新任アソーシエイトアドバイザーとして、宇高節子さん(語学教室教師)、内田知子さん(手芸家)、及び、金澤正憲氏(京都大学情報メディアセンター教授)の紹介が行われ、本総会欠席の熊谷靖彦氏(高知工科大学教授)のアソーシエイトアドバイザー就任が報告された。 ・ (3)2004年度会計報告 井上一知理事長より、別紙のごとく2005年3月31日現在の特定非営利活動の係る事業会計財産目録、ならびに2004年4月1日から2005年3月31日までの特定非営利活動に係る事業会計収支決算の報告がなされた。 (4) 2005年度予算案 井上一知理事長より、別紙のごとく2005年4月1日から2006年3月31日までの、特定非営利活動に係る事業会計収支予算案の報告がなされた。 (5) 活動報告 1) 講演会 井上理事長より、2005年度の講演会として、隔月に計5回(通算第5回〜第10回)の講演会が開催されたことが報告された。 また、2005年度より、従来の京都における開催だけでなく、第8回(東京)、第9回(福岡)と、京都以外の都市での開催を実施したことが報告された。 2006年度の講演会としては京都以外の東京、福岡で、さらに新たに、神戸、 高知での開催も予定していることが報告された。 2) ホームページ 井上理事長より、ホームページに根本的な改良、修正が加えられ、独創的なものになったことが報告された。現在のホームページは昨年より専門家の長谷川氏(新理事)に管理していただいており、より良いホームページにするための迅速・適格な対応が可能になった旨が報告された。 日裏常務理事・事務局長より、患者さんからの質問に、ホームページ上、新規に領域と項目で分別するように対処するようになり利便性が向上したことが報告された。 最近患者さんや一般の方々の再生医療に対する関心が深まった結果、また、本ホームページがYahooに登録されたこともあり、ホームページへのアクセスが急速に増えてきており、その件数は1週間に5〜20件に及ぶ。キャパシティからみて、今後Q&A委員会の設置による対応強化が必要であり、その対策として、再生医療相談室コーナーにおける専門委員会の設置を行う事が確認された。さらに有料サイト創設も検討中であることが報告された。 (6) 認定NPO法人取得をめざして 全国で、33法人、大阪管区では4法人が認定NPO法人として活動していることが報告された。当NPO法人の発展、全国的な展開を目指すために、今後、当NPO法人の1〜2年以内における認定NPO法人取得を最重要課題の一つとして、理事、及び、アソーシエイトアドバイザー全員が一致協力して、 法人賛助会員、法人会員、個人賛助会員、個人会員の拡大を目指して最善を尽くしていくことが報告された。さらに、出席会員に対する協力要請が行われ賛同が得られた。 (7) その他 今後、患者さんや特別会員とのより一層の連携を深めていく事、さらには企業・国との連携を深めていく事の重要性が確認された。さらに、本来の当NPO法人の事業活動のひとつである研究成果実用化への支援活動(特許取得、企業との橋渡し、ベンチャー育成)については、当NPO法人が認定法人を取得し、活動資金に余裕ができた段階で事業活動を開始する事が報告された。 以上、この議事録が正確であることを証します。 2005年5月6日
議 長 |